Desde el tramo final de la Odisea y el anticipado encuentro con el Presidente hasta un concierto gratuito con la asistencia de algunos personajes inesperados, estos son los detalles de la jornada final del viaje que conmovió a todo Chile.
Por Sebastián Barría y Gonzalo Slako
Hoy culminó la espectacular e histórica travesía que llevó a Camila Gómez, madre del pequeño Tomás Ross, a caminar de Ancud hasta Santiago con el objetivo de reunir fondos para tratar la distrofia muscular de Duchenne que afecta a su hijo y concientizar a la población sobre las enfermedades poco frecuentes y sus costosos tratamientos.
El viaje, que recorrió cerca de 1.300 kilómetros y duró 32 días en completarse, logró con creces la meta de recaudar los $3.500 millones que el menor necesita para tratar su enfermedad en Estados Unidos, pero además logró movilizar a miles de personas en una cruzada para generar cambios en los beneficios estatales para pacientes como Tomás.
La culminación del viaje, como estaba anunciado desde el inicio, se dio en el palacio de La Moneda, donde Camila fue recibida entre los aplausos de quienes la esperaban en las afueras del recinto y pudo reunirse en privado con el Presidente Gabriel Boric y la ministra de Salud, Ximena Aguilera, todo en medio de la polémica que surgió del gobierno al romper un largo silencio en el tema para justificar la no compra del medicamento Elevidys para el pequeño, sustentado en la falta de evidencia para probar la eficacia del tratamiento.
A continuación, los detalles de la épica jornada en la que la madre de Tomás, en compañía del presidente de la fundación Familias Duchenne, Marcos Reyes, finalmente pudo entregar al Presidente Boric la misiva que lo invita a crear instituciones para salvar la vida de quienes no pueden pagar su pase a la supervivencia.
Los santiaguinos no se lo quisieron perder
Figuras de Chiloé, corpóreos, miembros de la fundación Familias Duchenne, adherentes que se unieron a la marcha para apoyar a Camila y otros que buscaban visibilizar sus causas fueron los protagonistas del tramo final del trayecto, en un recorrido donde la capital se arrodilló a los pies de la incombustible madre del pequeño.
Cerca de las 08:15 a.m partía la marcha que encabezaron Gómez y Reyes desde la avenida Colón con calle Freire, acompañados de cerca de un centenar de personas, donde el ambiente de hermandad se hacía latente con la presencia del camión solidario y el aliento de los animadores, acompañados de jingles como “Vamos chilenos” de la Teletón y “Mi Chile” de Dj Mendez.
Video: Sebastián Barría
A lo largo de la ruta, los manifestantes entonaban diversos gritos, como “por nuestros hijos”, “queremos una ley” y “sí se puede”, junto con el típico “c-h-i”, para dar fuerzas y mantenerse vivos en la causa. Mientras iban avanzando en el camino, las personas se acercaban a brindar su cariño aplaudiendo el paso del grupo, y otros se iban sumando al itinerario en la medida que la multitud pasaba por sus localidades. Quienes iban en vehículo, hacían lo propio con los bocinazos.
En tanto, los colegios que se encontraban en Gran Avenida también fueron parte de este suceso, apoyando desde sus veredas y/o aulas de clase con pañuelos, globos y entonaciones en favor de la Familia Ross-Gómez para que pudieran cumplir su objetivo.
Video: Sebastián Barría
En la Municipalidad de San Miguel se esperaba a la comitiva que tenía como fin en ese lugar generar un descanso en la vía, para que los asistentes pudiesen tomar un respiro y renovar energías en lo que quedaba del camino. De ahí en adelante, la marcha siguió su paso sin pausa alguna hasta llegar a La Moneda.
Vivir con Duchenne
Dentro de la marcha, se pudo percibir que son cientos de niños los que padecen este problema en distintas partes del país y que no tienen una solución a esta enfermedad, que es un traspié en la cotidianidad no solo de las víctimas, sino también de quienes los rodean.
Helen Torres (31 años) viajó desde la Región de Atacama, y aseguró que “es muy difícil, porque todos los días es un desafío nuevo, uno tiene que aprender a convivir con un monton de medicos que atienden a tu hijo. Muchos desconocen la enfermedad y hay que explicar en qué consiste”. Su deseo es que se “generen políticas públicas para ayudar a los niños, ya que no tienen cobertura de salud de ningún tipo”.
Cristóbal Godoy (34) llegó desde el Cajón del Maipo y comentó sobre el padecimiento que “es super duro, te cambia la vida completamente”. Además, criticó que “es lamentablemente que tengamos que hacer estas cosas, porque el Estado debe enfrentarse a las enfermedades poco frecuentes. Hay un plan nacional que lleva desde 2011 durmiendo en el Congreso, se han dado indicaciones y todavía está ahí. Por lo mismo es necesaria esta cobertura”.
Pilar Martinez (39), radicada en Santiago, también aseveró que “se vive día a día, vamos viendo cómo cambia su tiempo, como se va atrofiando su cuerpo. Es complicado porque mi hijo va a la escuela del hospital, no a un colegio tradicional. Eso implica que yo esté toda la mañana ahí, cuando le toca médico a veces estamos de 9 de la mañana a 5 de la tarde”.
La motivación de los adherentes
Entre la multitud existía una sola causa, pero diversas razones por las cuales participar de esta instancia. Entre los más extravagantes se encontraban el bailarín apodado como “Sensual Spiderman” -de popularidad surgida durante el estallido social- y el doble de Forrest Gump chileno, además de la presencia de un ícono de Chiloé tras el reality Gran Hermano, Jennifer Galvarini.
La exfinalista del programa, conocida como “Pincoya”, dijo: “nosotros hicimos jornadas de ayuda, pero no pudimos recaudar mucho dinero. Siempre me uní desde el día que supe que necesitaba nuestro apoyo, sobre todo de la gente de redes sociales”. Añadió que sumarse a esta instancia “me motiva a mi como madre, porque yo también lo haría para salvar la vida de mi hijo”.
Ximena Poblete (44) es otra persona que decidió participar, y dice que su motivación es “el costo de la enfermedad, ya que nadie está libre, eso es lo peor”. Gladys Souza (33) acusó que, como “Tomasito”, “el autismo no es visualizado como lo dicen, no es acogido ni en San Bernardo, ni ninguna parte, los tratamiento son carísimos, uno siente que como ella aquí no se visualizan estas cosas”, refiriéndose a su hijo.
Los manifestantes aprovecharon de dar a conocer otras causas por las que luchan (Fotos: Sebastián Barría)
Llegada triunfal
Eran cerca de las 13 horas cuando la incansable caminata de Camila culminó en La Moneda. En los minutos previos a su llegada, la multitud que se reunió a esperarla se entretenía con espectáculos musicales en un espacio previsto por la casa de gobierno, en un intento por volver en una instancia amena lo que se anticipaba que podría ser un momento incómodo para la autoridad. Al momento del arribo, la caravana se fusionó con los asistentes para celebrar la victoria de la madre de Tomás.
Video: Sebastián Barría
Mientras Camila hacía su ingreso al palacio por la entrada de calle Moneda, una pancarta recordando a Lucas Morales, un bebé con atrofia muscular (AME) que falleció producto de la enfermedad luego de que los llamados para que el gobierno financiara su tratamiento no dieran frutos, se alzaba en el fondo del arco que conecta al Patio de los Cañones.
Audio: Sebastián Barría
Tras cruzar el control de Carabineros, y en cosa de segundos, Camila y Marcos, separados de su séquito, fueron raudamente escoltados al interior del edificio, donde por fin se reunirían con el mandatario.
Video: Gonzalo Slako
Las conclusiones del encuentro
Cerca de una hora y media transcurrió desde que se perdió de vista a Camila y Marcos hasta que emergieron del balcón de la oficina Presidencial, en compañía de Boric y Aguilera. Mientras que el mandatario se despidió de sus visitas y se refugió de vuelta en su espacio de trabajo, la titular de la cartera de Salud bajó las escaleras para ubicarse frente a un podio, y entre los dos célebres caminantes se dirigió a la prensa que aguardaba expectante.
Video: Gonzalo Slako
Tras compartir un par de risas con sus acompañantes, la ministra detalló las conclusiones de la reunión -o como ella catalogó, “entrevista con el Presidente”-, y aseguró que se trató de una conversación “muy grata” antes de mirar a Camila y Marcos para buscar señales de aprobación, que llegaron en forma de asentimientos algo incómodos.
Posteriormente, añadió que el gobierno patrocinará la ley de enfermedades poco frecuentes, y que también se trabaja en modificar la ley Ricarte Soto. Asimismo hizo mención a la creación de una oficina de enfermedades poco frecuentes en el Ministerio de Salud, incluido un acuerdo con una farmacéutica para facilitar el acceso a medicamentos para tratar la AME.
“Reconocemos la necesidad que existe, lo importante que es el esfuerzo que se ha hecho y tratar de respaldarlo de la forma en que podemos desde el punto de vista de las regulaciones que tenemos” declaró Aguilera, antes de anunciar que apoyarán a la familia Ross con el pago del impuesto que conlleva la compra del medicamento para Tomás.
A continuación, Marcos tomó el micrófono para referirse a la propuesta entregada al Presidente: un documento de cuatro páginas que solicita que se impulse a la institución de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETESA), mediante una modernización de la misma que permita otorgar accesibilidad a tratamientos de alto costo. Recalcó que parte de la importancia de la acción requerida tiene que ver con ponerse a la vanguardia, pues “es el camino que otros países de la región han seguido”.
Finalmente, Camila abrió su discurso agradeciendo el amor y la empatía del pueblo chileno, y precisó que “aquí no existe color político, es totalmente transversal”, esto luego de que se le cuestionara en redes sociales por su postura ideológica. Además, aseguró que partirá a Estados Unidos con Tomás “lo antes posible” para conseguir el tratamiento.
Escucha la conferencia completa a continuación:
Palabras de improviso
Una vez terminada la conferencia, Camila y Marcos se tomaron unos minutos para responder preguntas a solas con los periodistas, que se peleaban a empujones para capturar la imagen o la voz de quienes a estas alturas parecían héroes nacionales.
A continuación un registro del improvisado momento previo a su partida del palacio de La Moneda.
Video: Gonzalo Slako
Salida y escape
Ya concluida la visita, ambos padres de niños con Duchenne salieron del palacio por el mismo lugar de su ingreso. Al volverse visibles nuevamente sus característicos chalecos fosforescentes por la masa de gente que los esperó con paciencia por casi dos horas, los gritos y aplausos no se hicieron esperar.
Video: Gonzalo Slako
En el lugar se encontraban representantes de distintos colectivos que clamaban por justicia para sus familiares, todos víctimas de alguna enfermedad poco frecuente. Decenas de colectas similares a las de Tomás, visibles en forma de panfletos, carteles, tags de Instagram y hasta autos dejaron en evidencia que el gobierno tiene un largo camino por delante si busca hacerse cargo de esta problemática.
Luego de saludar a la gente, compartir con niños afectados por enfermedades raras e interactuar con padres de la corporación Familias Duchenne frente a la Plaza de la Constitución, Camila y Marcos debieron escapar de su nuevo estatus de celebridades y ser escoltados desde el vallado papal hasta la entrada del edificio de la Intendencia en medio de la multitud que coreaba el nombre de la madre de Tomás, además de consignas en contra del Presidente. Una vez que los protagonistas de la historia lograron ingresar al lugar con ayuda de una escolta de Carabineros, la multitud se disipó de buen ánimo, satisfecha, con esperanzas de que el hito que acababan de presenciar podría significar que las enfermedades raras no arrebaten más vidas de niños chilenos en el futuro.
Video: Gonzalo Slako
