Por: Nicole Beretta
Según datos del Ministerio de Salud, seis mujeres mueren diariamente en Chile por cáncer de mama, la principal causa de mortalidad oncológica femenina a nivel nacional. En 2003 cobró 1.070 víctimas. Mismo año en que Gregoriana Andrades recibió su primer diagnóstico.
«Lo descubrí tomando un bulto pesado que me inflamó los ganglios, con el dolor a la mama fui (al médico) y me detectaron el cáncer», recuerda esta porteña de toda la vida cuyo tratamiento sigue en el Hospital Carlos Van Buren.
En 2018, despúes de 15 años, tras someterse a quimioterapia, radioterapia y una mastectomía total de mama derecha -cirugía que extirpa el pezón, la areola y la piel que cubre el seno- «a este angelito se le ocurrió volver», dice, sarcásticamente. Y volvió más agresivo. Desde entonces Gregoriana se convirtió en paciente metastásica en etapa 4.
Este es un problema de salud pública que afecta a nivel global, por lo que a través de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer de Mama de la OMS se recalca la importancia de la educación, detección precoz, el diagnóstico oportuno y la gestión integral de la enfermedad como factores claves para la reducción de la mortalidad de esta patología. Precoz, oportuno e integral, conceptos esenciales que, por falta de recursos, no siempre se cumplen en Chile. Muchas veces esas palabras quedan en el papel, y en la realidad se imponen otras como espera y retraso.
«A veces no tenemos insumos en el hospital, y eso hace que se retrase el tratamiento. Es angustiante porque no sabes cuánto se va a demorar. Muchas veces he estado en esa situación, y en diciembre (2024) puntualmente, no habían recursos en el Hospital Van Buren, y tuve que retrasar mi tratamiento por ese motivo», nos dice Gregoriana. «Ya las niñas del scanner me conocen. Tú vas tantas veces, recorres para preguntar y al final no sé si te saltan en la lista de espera, pero en algún momento se cumple el poder hacerlo, con una angustia interminable», agrega con sus ojos vidriosos.
Expertos en el área precisan que los remedios para el cáncer de mama metastásico actúan con alta efectividad de ser suministrados a tiempo.
«Se ha demostrado que cuanto antes darlo es mejor en cuanto a la sobrevida global y la calidad de vida», nos dice el Dr. Daniel Canteros, director técnico de la unidad de oncología del Hospital Carlos Van Buren. «Eso en términos muy sencillos significa que las personas con cáncer de mama viven más y viven mejor», concluye.
No tenemos el medicamento
Hasta el 25 de marzo, el día en que hablamos con ella, Gregoriana llevaba más de dos meses esperando recibir uno de los medicamentos que le corresponden para continuar con su tratamiento. Nos dice que entre el viernes y ese martes fue todos los días a tocar puertas. Y que cada día recibió una respuesta negativa.
«Y la niña de la farmacia es como si estuviese dándote paracetamol, como si no importase y te mandara a comprar a la cuneta», explica. «Necesitamos presupuesto, pero ¡ahora! Las pacientes metastásicas no podemos esperar un año para un tratamiento, ni 6 meses. Se nos complica la vida. Pende de un hilo nuestra vida, un hilo que depende de poder obtener ese tratamiento», dice con una mezcla de enojo y frustración.
¿Y qué le responden cuando usted va a preguntar al hospital?
«Que vuelva a venir, que vuelva a llamar, que vuelva a preguntar, que en la puerta hay un listado con los medicamentos faltantes. Porque no hay plata. Esa es la respuesta que te dan, que es transmitida por la jefa de las enfermeras oncológicas del Van Buren». Y agrega: «Es todo por lucas, todo es plata, entonces… Ser una paciente oncológica metastásica etapa 4 ya es complicado, se complica más al no tener tus medicamentos, que se supone que por ser GES tienes asegurado, pero no es así, y no hay dónde reclamar».
Desde julio del 2006, el plan de Garantías Explícitas de Salud (GES o AUGE) contempla al cáncer de mama en personas de 15 años y más, como parte de su lista de enfermedades, independiente del tipo de aseguradora de salud (pública o privada) del que sea beneficiario. Este cubre costos de diagnóstico, tratamiento (quirúrgico, quimioterapia, radioterapia, hormonoterapia, reconstrucción mamaria) y cuenta con plazos específicos en que estos procedimientos deben efectuarse, dependiendo de la etapa en la que se encuentre la paciente.
«Te presto mis zapatos», dice, firmemente, Gregoriana. «Y es así tan real, porque estar en los zapatos de un paciente hoy día oncológico metastásico con las falencias que tiene el sistema, es súper difícil».
A la espera de un «GES automático»
Actualmente, existen alrededor de 4.482 garantías explícitas de protección financiera retrasadas respecto al cáncer de mama, con un promedio de atraso mayor a 250 días por sobre el plazo máximo, nos explica el diputado Tomás Lagomarsino (PR), médico cirujano quien integra las comisiones de salud, ciencia y DDHH de la Cámara Baja.
«Impulsamos un proyecto de ley («Ley GES automático») que busca corregir esta situación, producto de que la actual Ley 19.966 tiene un pequeño defecto: la activación del segundo o tercer prestador -quien debe financiar el pago o copago correspondiente- depende de un reclamo del usuario (…) y el paciente no va a estar pensado en poner un reclamo cuando tiene su mente en blanco», agrega el parlamentario. Esta modificación de Ley, aprobada en general en la comisión de salud de la Cámara de Diputados, actualmente se encuentra en la segunda semana del mes de plazo de indicaciones.
Esta iniciativa busca automatizar la designación del prestador financiero del beneficiario en los casos correspondientes. «Para que no dependa de un reclamo la salud a la que un paciente tiene que acceder», recalca el diputado.
El cáncer, con amistad, se vive mejor
La mañana del 25 de marzo, cuando pacientes y doctores del Hospital Carlos Van Buren protestaban en el frontis del recinto de salud por falta de insumos básicos, a tan solo unas cuadras de distancia, Gregoriana Andrades subía al escenario del Salón de Honor de la Municipalidad de Valparaíso para recibir su nueva agenda y compañera de contención.
Se trata de «Valiente por la Vida», iniciativa inédita en el país impulsada por la Corporación Valientes y Novartis, quienes crearon una bitácora para pacientes de cáncer de mama metastásico, donde podrán encontrar desde información respecto de sus patologías, hasta secciones de organización de consultas médicas y espacios de descargo emocional.
«Descubrimos que más allá del diagnóstico, lo que verdaderamente importaba era el acompañamiento sincero, poder compartir sin presiones y mediante el apoyo mutuo (…) y así construir una herramienta de contención emocional donde cada mujer pudiera ser ella misma, sin juicios ni exigencias», nos dice Mónica Toro, presidenta de la Corporación Valientes.
Este diario también contiene ilustraciones en homenaje a Susana Olivares, paciente metastásica y fundadora de Valientes que falleció en plena pandemia. «Su ya no está con nosotras y tuvo que hacer rifas para comprar sus medicamentos (…) yo también soy una paciente metastásica sé cuál va a ser mi final», reflexiona Gregoriana.
Según datos del Departamento de Estadísticas e Información de Salud (DEIS) del Minsal, en 2023 fallecieron 2.263 mujeres producto del cáncer de mama. Es el mayor número de muertes por este cáncer desde que se tienen registros.
«Yo te digo, todos nos tenemos que morir, pero yo sé que me voy a ir antes. Sé que no voy a poder cumplir muchos sueños que tenía, yo no me puedo proyectar» dice Gregoriana con un sentido de la realidad que a uno le hace pensar que ha perdido la esperanza. E inmediatamete ofrece una reflexión, tan profunda, que conmueve: «Estoy muy contenta de la educación que le vamos a dar a los futuros pacientes, que ojalá que no existieran. Pero va a ser una educación donde la paciente se va a sentir acompañada, no va a estar sola (…) y este libro yo creo que va a ser su amigo; nos y las va a ayudar a salir de muchas dudas y temores». Es que a pesar de que su tiempo parece agotarse, esta porteña está convencida de que su lucha no termina con ella. Es una batalla que viene de antes, con mujeres como Susana, quien ya partió, y las miles que den la pelea cuando ella ya no esté.
