Por Gonzalo Slako
Un día difícil llegará para la actual administración de Estado cuando la madre de Tomás Ross, probablemente acompañada de una numerosa caravana, pronto se plante frente al palacio de Gobierno tras haber recorrido a pie el tramo que separa a Santiago y Ancud.
Como ya debe saber la mayoría del país, Camila Gómez, mamá de un pequeño coyhaiquino de 5 años afectado por la extraña distrofia muscular de Duchenne, emprende una incansable caminata iniciada en el sur de Chile y que culminará en La Moneda. Acción mediante la cual busca concientizar a las masas y conseguir cerca de 3.500 millones de pesos, valor del tratamiento que podría salvar la vida de su hijo.
Esfuerzo que ya supera una quincena de duración, que le ha permitido a Camila recaudar más del 70% del capital necesario para llevar a Tomás a los Estados Unidos, con el fin de recibir la preciada inyección, logrando varios adherentes en su ruta, como si de una escena de Forrest Gump se tratara.
Esta historia no deja de ser tremendamente inspiradora e incluso se aproxima a un final feliz, pero es la causa de la caminata la cual ha causado revuelo en la opinión popular y pone al Gobierno de Boric en una importante encrucijada que pronto se verá obligado a responder.
Por supuesto que ponerse a caminar miles de kilómetros de un día a otro no fue la primera opción para la familia de Tomás. Previo a ello, sus padres ya habían lanzado una campaña para tratar de reunir fondos para el pequeño, y mediante la notoriedad que poco a poco fueron generando, lograron pactar una reunión con la ministra de Salud, Ximena Aguilera, encuentro en el que, Gómez en conversación con Mega Noticias dijo que la autoridad le otorgó una lamentable respuesta: “Me recibió y finalmente la respuesta de ellos es que no se puede pagar un medicamento que esté en el extranjero, y tampoco dan opciones”, dijo la madre del pequeño.
La realidad es que el medicamento, además de costoso, no se encuentra aprobado en Chile por el Instituto de Salud Pública (ISP), y no entra en los límites de las ayudas estatales para tratamientos, como la Ley Ricarte Soto, que lista 27 condiciones específicas cuyos gastos se ven cubiertos al 100%. En el caso del Plan Auge, la cantidad asciende a 87, pero ninguno de ellos corresponde a la patología que presenta Tomás. En casos como este, parece injusto que los beneficios se resguarden a un grupo delimitado de afectados en lugar de hacerse uso de criterio ante la condición de los pacientes, una realidad que las propuestas de legislación que transmite esta iniciativa pretenden cambiar.
La negativa del Ejecutivo a realizar gestiones para conseguir el tratamiento que debe administrarse en el país norteamericano y consta de una única dosis, fue la razón para que esta madre recurriera a lo que ella misma reconoce como su “último recurso”, mediante el cual además espera poder entregar una misiva al Presidente respecto a la legislación en casos de enfermedades de rareza extrema y tratamiento costoso. Pero ¿qué se ha dicho al respecto desde La Moneda? Aunque parezca difícil de creer, la respuesta es absolutamente nada.
A pesar de todo el interés público y lastre mediático del caso, el rechazo del Ministerio de Salud a siquiera intentar intervenir a favor de Tomás fue la última información emitida por fuentes oficiales de Gobierno, incluso luego de que varios diputados alzaran la voz para avalar la causa del menor de 5 años. Este silencio de radio no hace más que confirmar lo que decía en plena travesía Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne, cuando se refería al Estado como “indolente”.
A la luz de los últimos eventos, como el Caso Conscriptos, la emboscada a Carabineros en Cañete, la muerte del turista peruano en el barrio donde se ubica el domicilio particular del Presidente Boric e incluso el reciente fallecimiento de un menor de 14 años que fue atropellado por una de las micros de la V región, cuestionadas por su regulación, junto con las peores cifras de aprobación que ha registrado el Mandatario desde el inicio de su período en el poder, con tan solo un 24% de aprobación según informó la encuesta Cadem esta semana, no resulta del todo sorpresivo que desde La Moneda busquen esquivar lo más posible las instancias para referirse a malas noticias.
Aun así, aparentemente para Boric y su gente es más fácil tratar de ocultarse a simple vista cuando una nación entera observa expectante una hazaña que surge precisamente de su incapacidad de reacción. También parece que, a pesar de que las redes sociales estallen con interrogantes sobre la inexistente legislación para casos de enfermedades raras o de las razones técnicas del no apoyo del Ministerio de Salud, es más fácil en La Moneda desviar la mirada sin culpa e ignorar lo que transcurre ante sus ojos, una ocasión más en la que las autoridades se niegan a entregar una explicación ante preguntas perfectamente válidas y urgentes para un sector de la ciudadanía que, a pesar de ser minoritario, existe.
Es de esperar que, al menos, si logran un trabajo digno, la culminación de la caminata frente al palacio presidencial sea suficiente para gatillar por fin una respuesta equivalente a la magnitud del interés, cuyo origen, presumo, tendrá mucho más que ver con la presencia de las cámaras, los micrófonos y los flashes que con la voluntad de los mandamases para referirse al asunto por su propia cuenta.
